Conociendo la enfermedad de Parkinson
Guía gratuita
Como parte de su compromiso de educar a la comunidad que padece la enfermedad de Parkinson (EP) y garantizar que los tratamientos revolucionarios que buscamos beneficien a la mayor cantidad de personas afectadas por la EP, La Fundación Michel J. Fox para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson (MJFF) lanza hoy un recurso educativo en español: «Parkinson 360: Testimonios reales para pacientes y familiares». A la fecha, la mayoría de las investigaciones y atención del Parkinson no han servido ni han sido totalmente representativas de todas las personas que viven con la enfermedad. La MJFF se ha comprometido a construir rutas inclusivas para que diversas poblaciones de pacientes y familias participen de manera significativa en la educación y la investigación. Lanzada originalmente en 2016, la nueva guía traducida (disponible en michaeljfox.org/parkinson360-espanol) ofrece a los pacientes y familias que buscan recursos en español, conocimientos y estrategias prácticas sinceras y fáciles de identificar sobre cómo sortear la vida con Parkinson.
La guía, desarrollada por expertos en Parkinson, ofrece consejos y sabiduría para navegar por el camino del Parkinson
Desarrollado originalmente en inglés por la vicepresidenta sénior de comunicaciones médicas de la MJFF, Rachel Dolhun, MD, «Parkinson 360: Testimonios reales para pacientes y familiares» fue escrita para incluir las voces y las historias personales de las personas que viven con EP. Además de la guía descargable, los pacientes, los colaboradores en cuidados y los seres queridos pueden usar michaeljfox.org/parkinson360-espanol como un centro de acceso a otros recursos traducidos, incluido un seminario web y una guía sobre la exploración de oportunidades para participar en investigaciones.
La guía «Parkinson 360» de 58 páginas también ofrece consejos para manejar los aspectos clínicos, emocionales y sociales del camino de la EP, entre estos se incluyen:
- Conocimientos honestos y sinceros de primera mano sobre la EP;
- Perspectivas sobre preguntas comunes desde el diagnóstico hasta la convivencia con la enfermedad durante años;
- Consejos prácticos y estrategias para sortear la vida con Parkinson; e
- Información sobre las últimas opciones de tratamiento y una variedad de recursos para participar en la investigación.
«Parkinson’s 360» en inglés fue posible gracias al apoyo del Parkinson’s Disease Education Consortium de la Fundación. «Parkinson 360: Testimonios reales para pacientes y familiares» recibió el apoyo de una subvención de Genentech, miembro de Roche Group. El financiamiento de nuestros socios de la industria permite a la Fundación mantener la supervisión editorial en la creación de recursos educativos de alta calidad, mientras dirige el dinero recaudado de los donantes hacia la investigación crítica. Se aportaron fondos adicionales para esta traducción a través del generoso apoyo del miembro de la Junta Directiva de la MJFF Alex Krys, miembro directivo y cofundador de Juniper Capital Partners, LCC, y de su hermano, productor ganador del premio Grammy y miembro del Consejo de Pacientes de la MJFF, Sebastian Krys.
Construir canales de ingreso para las comunidades subrepresentadas es vital para avanzar en la investigación del Parkinson
Desde su creación en el año 2000, la MJFF ha trabajado incansablemente para acelerar avances prometedores en la investigación y una cura para las cerca de seis millones de personas en todo el mundo que padecen la enfermedad de Parkinson. La Fundación está comprometida a trabajar con urgencia para ayudar a la comunidad con EP a encontrar, comprender y aprovechar las oportunidades para asociarse con los investigadores en la búsqueda de una cura. Aun así, a la fecha, la mayoría de las investigaciones del Parkinson no ha incluido a la comunidad más amplia de personas con la enfermedad. Como resultado, nuestra comprensión de cómo afecta a los pacientes a través de los espectros raciales, étnicos, socioeconómicos, de género, de sexualidad y geográficos es incompleta.
Según los Institutos Nacionales de Salud, la población hispana/latina representa solo el 7.6 % de las inscripciones de voluntarios en todas las investigaciones clínicas. Si bien hay datos limitados sobre el número de poblaciones subrepresentadas específicamente en la investigación de EP, la información más reciente del Censo de los Estados Unidos de 2020 mostró que los hispanos/latinos constituyen el 18.5 % de la población del país, lo que sugiere que existe una brecha crítica de grupos subrepresentados como los hispanos/latinos en la participación en los estudios de Parkinson en general. En la actualidad, nuestra comprensión de la biología y progresión de la EP se ha centrado principalmente en voluntarios de ascendencia europea. Al hacer que la investigación sea más representativa de la comunidad, los científicos tendrán una mejor comprensión de la EP, lo que conducirá a estrategias para reducir el riesgo y desarrollar tratamientos que beneficien a una variedad más amplia de pacientes. Además, en todas las investigaciones el 85 % de los ensayos clínicos enfrentan retrasos y el 30 % nunca logra iniciarse debido a la falta de voluntarios. Es fundamental involucrar a tantas personas como sea posible para avanzar en los descubrimientos sobre la EP, y la comunidad hispana/latina tiene un valor único para acelerar la investigación crítica.
La MJFF está comprometida a resaltar las necesidades más insatisfechas de la comunidad del Parkinson y a impulsar a los investigadores para que las atiendan. Actualmente, la Fundación financia múltiples iniciativas para que la investigación sea más inclusiva. Desde 2018, la MJFF se asoció con el Centro de Investigación Community Access, Recruitment and Engagement (CARE) en el Hospital General de Massachusetts y la Escuela de Medicina de Harvard en FIRE-UP PD (Fostering Inclusivity in Research Engagement for Underrepresented Populations in Disease, Fomento de la inclusión para la participación en investigaciones sobre enfermedades para poblaciones subrepresentadas). A la fecha, este estudio ha desarrollado mensajes y materiales culturalmente relevantes en cuatro ciudades de todo el país para aumentar la diversidad y la inclusión en la investigación del Parkinson. Con los hallazgos de la primera fase del estudio FIRE-UP PD, los investigadores probarán y validarán factores que disuaden a los grupos subrepresentados de participar en la investigación del Parkinson. Y el estudio de referencia Parkinson’s Progression Markers Initiative (Iniciativa de marcadores de progresión del Parkinson) de la MJFF se está ampliando, de casi 1,400 a más de 4,000 participantes en todo el mundo, con y sin Parkinson. Algunos sitios de reclutamiento de PPMI comenzarán a distribuir materiales bilingües y ofrecerán personal de habla hispana para ayudar a inscribir a nuevos participantes. Con esto, el estudio pretende lograr una mejor comprensión de cómo diagnosticamos, rastreamos, tratamos y potencialmente prevenimos la EP.
Acerca de la Fundación Michel J. Fox para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson
Como la organización sin fines de lucro que más financia la investigación de Parkinson a nivel mundial, la Fundación Michael J. Fox se dedica a acelerar la cura de la enfermedad de Parkinson y a mejorar las terapias para quienes viven con esta enfermedad en la actualidad. La Fundación persigue sus objetivos a través de un programa de investigación altamente enfocado y financiado, junto con el compromiso global activo de científicos, pacientes de Parkinson, líderes empresariales, participantes de ensayos clínicos, donantes y voluntarios. Además de una financiación de $1,000 millones en investigación hasta la fecha, la Fundación ha modificado desde la base la trayectoria del progreso hacia una cura. Operando en el centro de la investigación mundial del Parkinson, la Fundación forja colaboraciones revolucionarias con líderes de la industria, científicos académicos y financiadores de investigación gubernamentales; aumenta el flujo de participantes hacia los ensayos clínicos de la enfermedad de Parkinson con su herramienta en línea Fox Trial Finder; promueve la concientización sobre el Parkinson a través de actividades de apoyo de alto perfil, eventos y extensión; y coordina la participación de miles de miembros del equipo Fox en todo el mundo. Para obtener más información, visítenos en www.michaeljfox.org, en Facebook, Twitter, Instagram y LinkedIn.
FUENTE The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research
